Virpi Kalliokuusi & Johanna Eerola
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) lakisääteisenä tehtävänä on vastata sosiaali- ja terveydenhuollon valtakunnallisesta tiedonhallinnasta, koodistopalvelutoiminnasta, asiakas- ja potilastietoa koskevista määrityksistä ja luokituksista sekä alan keskeisistä käsitteistä ja termeistä. Tärkeä osa tätä tehtävää on terminologinen työ, jota THL:ssä toteutetaan kolmen keskeisen toiminnon avulla: määrittelevä sanastotyö1, koodistopalvelutoimintaan liittyvä terminologinen laadunvarmistus sekä asiasanastopohjaisen TERO-ontologian kehittäminen. Terminologinen työ näissä toiminnoissa on hieman toisistaan poikkeavaa niin tuotettavien sisältöjen, työmenetelmien kuin toimintaa ohjaavien hallintamallienkin osalta, mutta kaikissa niissä hyödynnetään terminologian ja systemaattisen sanastotyön yleisiä periaatteita. Sosiaali- ja terveysalan käsitteitä määrittelevä sanastotyö on terminologisen työn perusta, johon myös koodistojen ja luokitusten terminologinen laadunvarmistus ja ontologiatyö nojautuvat.
Hallintamallin kehittämisen lähtökohdat
THL:ssä on jo melko pitkät perinteet määrittelevästä sanastotyöstä2, mutta sen asema ei ole ollut täysin samanlainen tiedonhallinnan kahdella keskeisellä osa-alueella. Sosiaalihuollossa on tehty systemaattista sanastotyötä jo yli 10 vuoden ajan asiakastietomallin kehittämisen tueksi, kun taas terveydenhuollossa on tehty käsitemallinnusta ja käsitteiden määrittelyä yleensä osana erillisiä kansallisen tason kehittämis- ja määrittelyprojekteja tai paikallisesti terveydenhuollon eri organisaatioissa. Viimeisten vuosien aikana olemme pyrkineet yhdenmukaistamaan sanastotyön toimintatapoja molemmilla osa-alueilla ja löytämään ratkaisuja, joiden avulla sanastotyötä voidaan toteuttaa mahdollisimman yhdenmukaisesti sanastotyön eri tarpeissa. Yksi osa tätä kehitystyötä on sanastotyötä koskevan hallintamallin suunnittelu ja käyttöönotto.
Sanastotyötä on tyypilliseen tapaan toteutettu määräaikaisissa projekteissa, kulloinkin esille nousseiden tiedonhallinnan tarpeiden mukaisesti. Projektit ovat olleet joko omia, erillisiä sanastoprojektejaan tai ne on organisoitu osana jotakin tiedonhallinnan kehittämis- tai määrittelyprojektia. Tästä on seurannut muun muassa se, ettei julkaistujen sanastojen ylläpitoon ja jatkokehittämiseen ole aina ollut käytettävissä tarvittavia asiantuntijaresursseja. Myös eri aihepiirien ja projektien välistä tärkeää käsite- ja termiharmonisointia on ollut vaikea toteuttaa projektikohtaisten toimintamallien ja resurssien vuoksi.
Sanastotyön perustana ovat ensi sijassa olleet ne tarpeet, jotka liittyvät asiakas- ja potilastietojen kirjaamiseen yhdenmukaisilla tietorakenteilla ja luokituksilla (ns. tiedon ensisijainen käyttö). Sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmää koskevan tietopohjan kehittämisessä on kuitenkin viimeisten vuosien aikana noussut entistä voimakkaammin esille myös tarve ottaa huomioon asiakas- ja potilastiedon toissijainen käyttö, erityisesti tilasto- ja rekisteritiedon keruut ja sote-palvelujärjestelmää koskevat kansalliset seuranta-, valvonta- ja ohjaustoiminnot sekä palvelunjärjestäjien tarpeet hyödyntää asiakas- ja potilastietoa organisaatioiden tietojohtamisessa. Tämä luo oman ulottuvuutensa myös sanastotyöhön, jossa tavoitteena on löytää yhteisymmärrys keskeisten käsitteiden sisällöistä ja antaa suositukset termien yhdenmukaisesta käytöstä niin tiedon kirjaamisessa ja tallentamisessa kuin tiedon toissijaisen käytön tarpeissakin.
Hallintamallin kehittämisen tavoite
Käytännön työssä on tunnistettu tarve kehittää sanastotyötä määräaikaisesta projektitoiminnasta kohti jatkuvamman toiminnan mallia siten, että otetaan kuitenkin huomioon sanastotyön projektimainen perusluonne (esim. etukäteen määritetyt sanastotyöprosessin työvaiheet ja toteutustavat, aikataulut ja resurssivaraukset sekä tuotosten julkaiseminen). Tarvittavien asiantuntijapanosten varmistaminen sanastotyöhön on nähty ensiarvoisen tärkeäksi, ja tästä syystä hallintamallin kehittämisessä on kiinnitetty erityistä huomiota keskeisten toimijaroolien määrittämiseen ja sopivien asiantuntijoiden kiinnittämiseen roolien mukaisiin tehtäviin.
Hallintamallin kehittämisessä on tunnistettu erityisesti seuraavat keskeiset tavoitteet:
- Sanastotyötarpeiden systemaattisempi tunnistaminen eri aihealueiden tieto- ja toimintamäärityksissä.
- Selkeämpien toimijaroolien ja sanastovastuiden (”omistajuudet”) määrittäminen ja näistä sopiminen.
- Yhdenmukaisten periaatteiden, toimintaprosessien, työmenetelmien ja työvälineiden käyttöönotto sekä tarvittavan käännöstyön organisointi osaksi sanastotyötä.
- Sanastotyön tuotosten keskitetty julkaiseminen THL:n kehittämässä sote-sanastojen verkkopalvelussa3.
- Selkeiden toimintaohjeiden tuottaminen sanastojen hyödyntäjille uusien sanastojen ja käsitteiden tai muutosten ehdottamiseksi. Ehdotusten käsittelyyn suunnitellut prosessit ja käytänteet.
- Sanastotyön tuotosten monipuolinen hyödyntäminen ja jalkauttamiseen sopivat menettelyt. Kustannustehokkaammat tavat tuottaa ja julkaista käsitetietoa sisältäviä muita tuotoksia, erityisesti tieto- ja toimintamäärittelyjä.
Sanastojen tuottaminen ja julkaiseminen: yleisiä periaatteita
Sanastotyön hallintamallissa on kuvattu sanastojen tuottamisen ja julkaisemisen yleiset periaatteet. Jokaisen uuden sanastoehdotuksen tai laajemman päivitystarpeen kohdalla tulee arvioida sanastotyön tarve (tarveanalyysi). Tarveanalyysissä selvitetään, mitä sosiaali- tai terveydenhuollon tarkempia aihealueita sanastotyö koskee tai onko kyse sosiaali- ja terveydenhuollon yhteisistä käsitteistä. Työstettävän käsitteistön laajuus arvioidaan ja sanaston kohderyhmä ja käyttötarve määritetään. Lisäksi selvitetään, mitä suhteita käynnistettävällä sanastotyöllä on jo julkaistuihin sanastoihin tai valmisteilla oleviin sanastoihin ja tehdään tarvittavat käsiterajaukset ja näkökulmavalinnat. Sanastoprojektille laaditaan tarpeen mukaan erikseen työsuunnitelma, jossa kuvataan työn organisointitapa, työskentelytavat, aikataulutavoite ja resurssiarviot. Työsuunnitelman pohjalta tehdään päätös sanastotyön käynnistämisestä ja siihen tarvittavista resursseista.
Jokaiselle sanastolle määritetään sisällönkehityksen yleiset periaatteet. Sanastot tallennetaan THL:n käytössä olevalla termienhallintatyökalulla (termieditori) kuhunkin aineistoon sovellettavien tallennusperiaatteiden mukaisesti. Sanastotyötä toteutetaan alla kuvatun vakiintuneen prosessin ja sen työvaiheiden mukaisesti. Työvaiheita voidaan kuitenkin soveltaa esimerkiksi sanastotyön aihealueen, laajuuden, mukana olevien yhteistyötahojen tai aikataulutoiveiden mukaisesti.
Jokaiselle sanastolle pyritään määrittämään sen sisällönkehityksestä vastaava omistaja, mielellään tiedonhallinnan substanssiasiantuntijoista, jos se vain on mahdollista. Lisäksi määritetään sanaston sisältöä koskevat hyväksymismenettelyt. Toisin kuin THL:n koodistopalvelutoiminnassa sanastotyössä ei ole yhtä hallinnollista käsittely- ja hyväksymismenettelyä eikä yhtä käsittelyryhmää, vaan jokaiselle sanastolle mietitään erikseen, minkälaisen asiantuntijaryhmän turvin julkaistavat käsitetiedot hyväksytään.
Jokaiselle sanastolle määritetään myös julkaisuperiaatteet ja sovitaan, kuka vastaa julkaisujen tekemisestä käytännössä. Julkaisuperiaatteet koskevat esimerkiksi julkaisuajankohtia (määräajoin tai tarpeen mukaan) ja julkaisukriteerejä, joita ovat erityisesti seuraavat: Julkaistaanko vain suositustason käsitteet vai voiko samassa sanastossa julkaista myös luonnostason käsitteet? Mitkä tiedot vaaditaan suositustason käsitteisiin ja kuinka systemaattisesti niiden pitää olla mukana kaikissa käsitteissä? Julkaistaanko myös luonnostason käsitteitä? Mitkä vieraskieliset vastineet julkaistaan ja voidaanko suomenkielisiä päivityksiä julkaista ennen kuin käännökset ovat valmistuneet?
Hallintamallin mukaisesti pyrkimyksenä on kehittää mahdollisimman paljon yhteisiä menettelyjä käsitetietojen hyväksymiseen ja julkaisemiseen, sanastojen ylläpitoperiaatteisiin ja muutosehdotusten käsittelyyn, mutta olemme myös havainneet, ettei kaikkia sanastoja välttämättä voida hallinnoida täysin saman kaavan mukaisesti.
Hallintamallin keskeiset rakenteet: toimijaroolit, vastuut ja tehtävät
Riittävien ja sopivien asiantuntijapanosten kiinnittäminen sanastotyöhön yleisesti on ensiarvoisen tärkeää, mutta ehkä vielä tärkeämmäksi on osoittautunut se, että sanastotyön koordinointiin ja käytännön toteutukseen voidaan luoda vakiintuneisuutta ja jatkuvuutta selkeillä toimijarooleilla ja tehtävillä ja vastuilla. Sanastotyön kokonaishallinnan kannalta keskeiset toimijarooleja ovat seuraavat:
- Päätöksentekijä / Kohdealueen omistaja (THL:n linjaorganisaation johdosta): Arvioi sanastotyösuunnitelman ja tekee päätökset resursoinnista tai esittelee päätöksentekoa varten.
- Aihealuekohtaiset sanastovastaavat (THL:n sote-tiedonhallinnan asiantuntijat): Tunnistavat, seuraavat ja kokoavat sanastotyötarpeita, arvioivat sanastotyön toteutustapoja, asiantuntijoiden tarvetta, tavoiteaikatauluja ja julkaisukriteerejä sekä osallistuvat työsuunnitelman laatimiseen ja itse sanastotyöhön.
- Terminologit (THL:n terminologit, tarvittaessa ulkopuoliset terminologit): Vastaavat terminologisesta asiantuntemuksesta, antavat sanastotyön tukea ja perehdyttävät sanastotyön periaatteisiin ja työmenetelmiin sekä avustavat ja sijaistavat tarpeen mukaan sanastovastaavia esim. sanastotyötarpeiden tunnistamisessa ja seurannassa, työryhmien kokoamisessa, toteutustavan ja aikataulun arvioinnissa sekä työsuunnitelman laatimisessa. Lisäksi he vastaavat sanastoaineistojen työstämisestä, järjestävät kommentointikierroksia ja julkaisevat sanastot sote-sanastojen verkkopalvelussa.
- Sanastotyöryhmät (THL:n asiantuntijat, sote-alan muut asiantuntijat, viestinnän asiantuntijat, terminologit): Analysoivat käsitteitä terminologien työstämien aineistojen pohjalta, osallistuvat määritelmien kirjoittamiseen ja termisuositusten laatimiseen. Antavat hyväksynnän julkaistaville käsitetiedoille.
- Kommentoivat asiantuntijaryhmät (THL:n asiantuntijat, sote-alan muut asiantuntijat, viestinnän asiantuntijat): Kommentoivat sanastoluonnoksia, antavat yleisen hyväksynnän sanastotyöryhmän valmistelemalle tuotokselle. Kommenttiryhmät voidaan koota tapauskohtaisesti tai ne voivat toimia pysyvämmin (usein virtuaalisesti).
- Sanastojen hyödyntäjät: Erityisesti sote-tiedonhallinnan ja -tietoarkkitehtuurin asiantuntijat, tilasto- ja rekisteritoiminnan asiantuntijat, tietojärjestelmätoimittajat, sote-ammattilaiset, lainsäätäjät, viestinnän asiantuntijat jne.
Edellä kuvatut rakenteet ovat olleet hieman vaihtelevasti käytössä sosiaalihuollon sanastotyössä jo pitkään, mutta niitä ei ole vielä pystytty hyödyntämään kaikessa sanastotyössä. Viime vuonna käynnistyneen Valtava4-hankkeen myötä THL:ssä avautui kuitenkin mahdollisuus kehittää hallintamallia sosiaalihuollon sanastotyömallin pohjalta ja luoda sanastotyölle pysyvämpiä rakenteita. Keskeinen osa uutta rakennetta ovat sote-tiedonhallinnan asiantuntijoista nimetyt sanastovastaavat ja heidän ja terminologien yhdessä muodostama sanastotyön koordinointiryhmä.
Sanastovastaavien tehtävänä on seurata ja tunnistaa eri tiedonhallinnan kehittämishankkeissa ja myös jatkuvassa tietotoiminnassa esille nousevia sanastotyötarpeita. Sanastovastaavien asiantuntemus ulottuu sosiaali- ja terveydenhuollon eri aihealueisiin niin ensisijaisessa kuin toissijaisessa tiedon käytössä. Sanastovastaavilla on työtehtäviensä kautta erinomainen näkymä käsitteiden ja termien käyttöön tiedonhallinnan ja tietotuotannon eri konteksteissa. Tämä luo paremmat mahdollisuudet sanastotyön kokonaisvaltaiselle koordinoinnille ja myös tärkeiden harmonisointitarpeiden tunnistamiselle. Monilla sanastovastaavilla on myös pitkäaikaista kokemusta käytännön sanastotyöstä eri sanastoprojekteista.
Seuraava kaavio kuvaa keskeisiä toimijarooleja uuden sanaston tuottamisessa ja julkaisemisessa.
Muutosehdotusten käsittely
Julkaistujen sanastojen muutosehdotukset voivat koskea joko yksittäistä käsitettä tai kokonaista sanastoa. Muutostenhallinnan prosessin päävaiheet ovat muutosehdotuksen vastaanotto, kirjaaminen, arviointi eri näkökulmista, päätös toteutuksesta, päätöksen kirjaaminen ja muutosehdotuksen mukaisen tai siitä sovelletun muutoksen toteuttaminen. Muutosehdotuksen arviointiin osallistuvat sanastovastaavat ja terminologit sekä tarvittaessa myös päätöksentekijä tai kohdealueen omistaja.
Prosessi käynnistyy, kun muutosehdotus tulee terminologien tai sanastovastaavien tietoon, yleensä joko sähköpostitse, sote-sanastojen verkkopalvelun palautelomakkeen kautta tai suullisesti. Prosessi päättyy, kun on tehty päätös siitä, otetaanko ehdotettu päivitys käsittelyyn vai ei. Mikäli ehdotus otetaan käsittelyyn, edetään hallintamallissa kuvatun sanastotyöprosessin mukaisesti. Sanastojen päivitykset voidaan tehdä joko pikapäivityksenä tai laajempana päivityksenä. Pikapäivityksenä voidaan yleensä tehdä määrällisesti ja sisällöllisesti pienet päivitykset, ja ne voidaan hoitaa sanastovastaavien ja terminologien päätöksellä. Laajoina päivityksinä toteutetaan yleensä muutokset, jotka koskevat suurta määrää sanaston käsitteistä, tai muutokset, joissa käsitteet ovat haastavia ja niiden selvittäminen vaatii paljon työtä. Myös muutokset, joilla arvioidaan olevan suuri vaikutus sanastojen hyödyntäjiin, erityisesti tietomääritysten valmistelijoihin, toteutetaan laajoina päivityksinä. Laajat päivitykset organisoidaan yleensä sanastotyöprosessin työvaiheiden mukaisesti niin, että tarvittava määrä asiantuntijoita on mukana prosessissa.
Kaikki sanastoja ja yksittäisiä käsitteitä koskevat muutosehdotukset kirjataan sanastokohtaisesti THL:n käytössä oleville yhteistyötilasivuille. Vastaanotetut ja käsitellyt muutosehdotukset ovat näin löydettävissä muutosten seurantasivuilta myöhempää tarkastelua varten. Oheinen kaavio kuvaa muutostenhallinnan prosessia karkealla tasolla.
Lopuksi
Sanastovastaavat toimivat tärkeinä yhteyshenkilöinä niin sanastojen hyödyntäjien kuin terminologienkin suuntaan, ja heidän tuellaan voidaan luoda selkeämpiä menettelyjä sanastoissa julkaistavien käsitteiden ja termien hyväksymiselle. Vaikka sanastotyö on edelleen perusluonteeltaan projektimaista, voidaan sanastovastaavien kanssa miettiä uusia tapoja soveltaa sanastotyöprosessin työvaiheita monipuolisemmin, esimerkiksi nopeaa käsitemäärittelyä edellyttävissä tilanteissa. Sanastovastaavat ja terminologit voivat valmistella yhdessä ehdotuksia pikapäivityksistä ja pyytää tarpeen mukaan kommentteja kohdennetusti eri asiantuntijoilta.
Sanastovastaavien rooliin on ajateltu kuuluvaksi julkaistavien sanastojen omistajuudet, jolloin heidän avullaan sanastojen ylläpitoon saadaan kaivattua jatkuvuutta, vaikka sanastotyöryhmän kokoonpano vaihtuisi tai se jouduttaisiin kokoamaan uudestaan hieman erilaisin asiantuntemuspainotuksin kutakin sanastotyötarvetta varten. Terminologit toimivat sanastovastaavien apuna ja tukena, ja heille voidaan antaa tehtäväksi sanastotyön käytännön järjestelyt ja hyväksynnän saaneiden sanastojen julkaiseminen. Terminologit voivat myös sovittaessa ottaa vastatakseen sovittujen sanastojen omistajuudet.
Sanastoaineistojen ylläpitoa varten on yhteistyössä Sanastokeskuksen kanssa kehitetty teknisiä ratkaisuja, joiden avulla sanastoaineistoja voidaan siirtää THL:n termieditorista Sanastokeskuksen editointijärjestelmään ja takaisin. Nämä uudet käsittelyprosessit mahdollistavat jatkossa entistä joustavamman ja monipuolisemman yhteistyön Sanastokeskuksen asiantuntijoiden kanssa. Sote-sanastojen verkkopalvelu antaa mahdollisuuden julkaista sanastoja tarpeen mukaan myös luonnostilassa, jolloin sanastotyön tuotoksia saadaan käyttäjille näkyväksi varhaisemmassa vaiheessa ja sanastoista voidaan pyytää tarpeen mukaan kohdennettua palautetta.
Sanastotyön hallintamallin kehittäminen on jatkuvaa työtä, ei pelkästään sen vuoksi että toimintaympäristö ja sanastotyön tarpeet voivat muuttua, vaan myös siksi, ettei kaikkia hallintamallissa suunniteltuja rakenteita, periaatteita ja menettelyjä voida kerralla jalkauttaa osaksi käytännön toimintaa. Hallintamallin vieminen käytäntöön vaatii oman aikansa ja myös omat kokeilu- ja kehitysvaiheensa. Tässä työssä THL voi hyödyntää vuorovaikutusta myös muiden julkishallinnon toimijoiden kanssa. Digi- ja väestötietoviraston johdolla kehitetään parhaillaan julkisen hallinnon tietosisältöjen ja tiedonjakelun hallintamallia. Aktiivinen osallistuminen tähän työhön antaa arvokasta tietoa THL:n sanastotyön kehittämiselle, ja voimme jakaa kokemuksia omasta kehitystyöstämme myös muille. Pidemmän aikavälin tavoitteena on sovittaa THL:n sanastotyö osaksi julkishallinnon sanastotyön laajempaa viitekehitystä.
1 Määrittelevästä sanastotyöstä käytetään myöhemmin tekstissä lyhyemmin vain nimitystä sanastotyö.
2 Sanastotyötä on tehty THL:ssä jonkin verran myös muissa kuin tiedonhallinnan tarpeissa. Sanastokeskus on ollut terminologian asiantuntijana mukana joissakin niistä (esim. Sosiaali- ja terveyspalvelujen yhdenvertaisuuden käsitteet, 2019.)
3 Verkkopalvelu avattiin käyttöön kesäkuussa 2019. Palvelussa on julkaistu tähän mennessä viisi tiedonhallinnan sanastoa: Kanta-sanasto, Käytönhallinnan sanasto (luonnos), Lääkityksen sanasto (luonnos), Sosiaalialan tiedonhallinnan sanasto, Terveydenhuollon tiedonhallinnan sanasto (luonnos).
4 Sosiaali- ja terveysministeriön rahoittamaan TOIVO-ohjelmaan (= sote-tiedolla johtamisen, ohjauksen ja valvonnan toimeenpano-ohjelma) kuuluva kehittämishanke, jossa uudistetaan kansallista sote-tietotuotantoa.
Kirjoittajista:
Virpi Kalliokuusi on erikoissuunnittelija ja Johanna Eerola suunnittelija Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen Tietopalvelut-osastolla. Heidän työtehtäviinsä kuuluu mm. sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonhallintaa tukevan määrittelevän sanastotyön koordinointi, sanastoprojektien käynnistäminen ja toteuttaminen, sanastojen julkaiseminen, tietorakenteiden ja luokitusten terminologinen ja kielellinen laadunvarmistus koodistopalvelutoiminnassa sekä ontologiatyö.
Lisää uusi kommentti